bolus de solumédrol à domicile

Cortisone
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sep-à-moi
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bolus de solumédrol à domicile

Messagepar sep-à-moi » 11 nov. 2008, 14:36

bon ben voilà un an de tranquilité sans pousée grace à l'avonex et là bam je refais une névrite optique comme il y a 13 ans et au meme oeil. du coup avec mon neuro j'ai opté pour des perf de solumédrol à la maison. d'habitude je les fais à l'hôpital et là c'est la premiere fois chez moi pour cette fin de semaine. bon ok la perf c'est pas la mort mais là je stress un peu car mon amie est pas là et donc je serais tt seule. y a t'il des sépiens qui peuvent me faire part de leur expérience à la maison tous seuls comme des grands? biz à tous
sep rémittente depuis 96 diagnostiquée en 2007. traitement par avonex pendant un an, puis rebif 44(2ans) et sous rebif 22(4ans à cause de migraines) et desormais tecfidera.

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Isis
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Messagepar Isis » 11 nov. 2008, 15:12

Bon courage pour tes bolus
moi je ne l'ai jamais fait à la maison mais peut être d'autres t'expliqueront
par contre quand on est seule je ne sais pas si bien de le faire as tu des personnes prêt de chez toi qui peuvent passer ou te tél pour savoir si ça se passe bien ?

b2

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guylou83
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PERFUSION A DOMICILE

Messagepar guylou83 » 11 nov. 2008, 17:02

Bonjour
Pour donner une réponse pour la pefusion à domicile je n'ai connu que ça et c'est très bien.
Une infirmière vient à domicile installer la perf avec tous l'appareillage pour que l'on puisse se déplacer chez soi.Je ne me souvient plus le temps que ça dure env 2-3 heures après on l'appelle pour qu'elle vienne enlever la perf.
En principe elle nous explique comment surveiller au besoin arreter l'écoulement.Je trouve ça génial plutot que d'aller à l'hopital
Voila

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gis
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Messagepar gis » 12 nov. 2008, 23:53

J'ai connu les 2 cas ! les 2 sont biens !! Mon neuro a été favorable à la perf à domicile après s'être assuré que je resterai au repos durant la perf (soit 2 ou 3 h), car pas question de passer l'aspirateur en même temps :wink:
Il faut aussi faire attention à l'hygiène, donc pas question d'aller caresser le chat par exemple, lorsque l'infirmière ouvre ou ferme le robinet de la perf !!

Si tu n'es pas rassurée, peut-être que l'infirmière peut prévoir de repasser te voir en cours de perf ou au moins te téléphoner entre temps, avant qu'elle qu'elle vienne te débrancher. lol

b2
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Messagepar sep-à-moi » 19 nov. 2008, 19:06

merci pour vos réponses!!! mes perfs sont finies et se sont passées nickels il faut dire que g eu de la chance l'infirmière était au top! en tout cas pour moi c'était vachement mieux qu'à l'hopital. par contre l'apres coup je suis crevee car ce putain de solumédrol m'a empéché de dormir pendant 3 jours donc la récupération à fond lol. bonne soirée à tous dodo1
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Messagepar Isis » 19 nov. 2008, 19:26

Contente pour toi tu étais seule ? l'infirmière restait ?
explique moi comment ça s'est passé car pour moi comme je suis seule ils ne voulaient pas me les faire à domicile

tu verras tu vas récupérer

b2

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Messagepar sep-à-moi » 19 nov. 2008, 19:30

coucou oui j'étais seule: l'infirmière me branchais et revenez 3 heures apres. elle m'a expliqué comment régler mon débit et j'avais son tel pour qu'elle vienne en urgence si besoin. voilà voilà pour moi c'est une bonne experience mais c'est vrai qu'il y a des neuros qui ne sont pas trop pour...je pense aussi que tout depend comment la personne est apte à se gerer ou non
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Messagepar Maryse » 20 nov. 2008, 17:39

Je ne savais pas que le bolus de solumédrol pouvait se faire à domicile. La prochaine fois je demanderais ça à mon neuro. Et pourquoi il me l'a jamais proposé?

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Messagepar MAJESTY » 20 nov. 2008, 18:06

pour ma part j'ai fais 5 jours de solumedrol a domicile la semaine derniere et franchement c beaucoup mieux
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Isis » 20 nov. 2008, 19:35

Merci pour les explications j'espère ne pas en avoir besoin rapidement mais je demanderai de le faire à la maison

j'espère que tu vas mieux


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Messagepar bouesman » 28 juil. 2011, 21:17

je déterre le sujet juste pour dire merci pour vos retours sur les bolus à domicile.

Je devrais en profiter d'ici demain ou samedi et vos commentaires me confortent sur ce bon choix
Suspicion en janvier 2001
2nde poussée en 2003
3° 2011

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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 03:46

Maryse a écrit :Je ne savais pas que le bolus de solumédrol pouvait se faire à domicile. La prochaine fois je demanderais ça à mon neuro. Et pourquoi il me l'a jamais proposé?


:?: Ayant fait une nouvelle poussée il y a 15 jours, moi non plus je ne savais pas que l'on pouvait faire ses bolus à domicile. Si j'avais su....
Entré aux urgences neurologiques à 14h, j'ai reçu ma 1ère perfusion à 23h45...que de stress pendant ce temps...pfffffiouuuuu
Je savais que l'on pouvait faire les bolus en hôpital de jour (ce que j'ai eu la fois avant) mais à domicile, c'est quand même le top, non ? Et puis cela ne revient-il pas moins cher à la sécurité sociale ? Je serais curieux de savoir quels sont les critères qui permettent de dire que tel ou tel patient puisse bénéficier d'un bolus à domicile...
Ma foi, ça me conforte dans le fait que nos neuros ne font pas tous le même métier... J'en suis au 2ème, et je nen suis tjrs pas satisfait...Mais bon c'est comme ça.
Bises à tous

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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 03:46

Maryse a écrit :Je ne savais pas que le bolus de solumédrol pouvait se faire à domicile. La prochaine fois je demanderais ça à mon neuro. Et pourquoi il me l'a jamais proposé?


:?: Ayant fait une nouvelle poussée il y a 15 jours, moi non plus je ne savais pas que l'on pouvait faire ses bolus à domicile. Si j'avais su....
Entré aux urgences neurologiques à 14h, j'ai reçu ma 1ère perfusion à 23h45...que de stress pendant ce temps...pfffffiouuuuu
Je savais que l'on pouvait faire les bolus en hôpital de jour (ce que j'ai eu la fois avant) mais à domicile, c'est quand même le top, non ? Et puis cela ne revient-il pas moins cher à la sécurité sociale ? Je serais curieux de savoir quels sont les critères qui permettent de dire que tel ou tel patient puisse bénéficier d'un bolus à domicile...
Ma foi, ça me conforte dans le fait que nos neuros ne font pas tous le même métier... J'en suis au 2ème, et je nen suis tjrs pas satisfait...Mais bon c'est comme ça.
Bises à tous

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Messagepar Virgin » 30 juil. 2011, 13:03

Phanou58 a écrit : Je serais curieux de savoir quels sont les critères qui permettent de dire que tel ou tel patient puisse bénéficier d'un bolus à domicile...


y'a des départements ou ça ne se fait pas encore (formation des infirmieres m'avait dit mon neuro) bien sur le mien est dedans :?
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Messagepar lulu » 13 sept. 2011, 13:55

Je peux dire qu'à Limoges, en tout cas, c'est possible.

C'est le neuro qui appelle une societé qui organise tout : le choix de l'infirmier, la commande des produits, livraison, et explication.
C'est assez rapidement mis en place, par contre, pour l'inf, c'est surprise, et quand on a des veines pourries, c'est pas bon.

Si vous avez une bonne gueule, ce qui n'est donc pas mon cas (sous entendu, je ne suis pas une ménagère de 60 ans qui tricote gentiment devant la téloch), on vous laisse le cathé dans le bras pendant tout la durée, 3/5 jours. Sinon, et bien, on vous l'enlève à chaque coup..
Raison : on a pas le droit, des patients profitent du cathé pour s'injecter autre chose que la cortico.

Sympa.

La cortisone est administrée par IV, et il n'y a pas besoin de se trimballer un pied pour la perf. La perf est remplacée par une poche sous pression qui envoie le produit dans la veine. La poche se place dans un sac banane, si bien que vous pouvez vraiment aller partout, meme sortir de la maison, etc.. C'est plutot recommandé de rester tranquille, mais avec gosse/boulot/maison, bien sur, c'est pas possible.

C'est entièrement pris en charge par ald. Il n'y a pas de critère ceci celà, ça dépend juste des régions, si il y a du personnel formé pour car la prépa de la poche en question est assez technique, ça ne fonctionne pas du tout comme une perfusion normale.

Il faut pas hésiter à demander, insister sur le fait qu'on a un enfant à la maison par exemple, et qu'on pourra surement pas le faire garder trois ou 5 jours consécutifs! Qu'on a la blinde de taff. Un caca nerveux est possible aussi en dernier recours.
Mais s'il n'y a pas de personnel competent, servira à rien de pleurnicher.

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Messagepar bierling beatrice » 14 sept. 2011, 09:45

J'ai moi aussi eu le solumédrol mais durant trois jours , l'infirmier venait à domicile , cela durait à peu près 1/2 heure.Comme j'avais toujours des poussées avant les fêtes Pâques ou Noël je ne téléphonais qu'au dernier moment à la neuro je ne voulais pas aller à l’hôpital .C'est tout juste si elle ne m'a pas engueulée .Je lui ai expliquée pourquoi et c'est à ce moment qu'elle m'a dit que cela se faisait aussi à domicile .
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar lalaa2409 » 14 sept. 2011, 10:15

[size=24]je sors de ma deuxieme cure de solumedrol a domicile en 2 mois pffff
et je finis par me demander si le solumedrol associé à endemol n'a pas d'effet nocif à long terme [size]

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Messagepar Lelette » 15 sept. 2011, 23:26

C'est quoi, l'endemol ?

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Messagepar lalaa2409 » 16 sept. 2011, 08:41

c'est la boite qui produit la majoorité des emissions de télé que je suis bien obligée de regarder à longueur de journée. Le seul point positif est que ce ne risque pas d'abimer le cerveau

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Messagepar Lelette » 16 sept. 2011, 10:12

mdr3 Quelle quiche je fais !


(Euh, par contre, suis pas certaine que le cerveau se sorte indemne d'un contact prolongé avec l'endemol... :wink: )


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