Grosse perte de mémoire

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Kosok
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Grosse perte de mémoire

Message non lu par Kosok » 03 août 2010, 17:23

Des troubles de la mémoire, cela fait un moment que cela dure chez moi et ils vont bientôt être évalués avant mon nouveau traitement, pour voir l'évolution.
Je suis contente que cela se fasse car samedi, j'ai eu vraiment peur. Voila, je reviens du marché en famille et prépare vite le repas car il est tard. je cuits mon chou-fleur et veut préparer ma béchamel.Tous les ingrédients sont là, je les regarde mais je ne sais plus comment faire. Non, je ne sais pas par quel bout commencer. Là je pleure et heureusement mon homme m'a calmé et a pris les choses en main.
C'est la première fois que c'était aussi important. J'ai l'habitude d'oublier des mots, le fil de mes idées mais là une recette aussi bête que j'ai du faire plus de 500 fois dans ma vie...C'est affolant. J'accepte beaucoup de choses: les handicap moteurs, les cannes,le fauteuil, les soins... mais l'intellect NON, je refuse. C'est plus que pas drôle.Que faire, rien, bien sur mais j'avais envie de le partager avec vous.
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soiju
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Message non lu par soiju » 03 août 2010, 17:30

Ouh la la!! Quelle angoisse !!

j'ai vécu quelque chose de similaire : j'allais en région parisienne pour une formation, et une fois à la gare du nord, je ne savais plus ce que je faisais là, ni ou aller alors que j'avais déjà fait ce parcours 5 ou 6 fois déjà et j'étais partie confiante.
je me suis trompée de métro, enfin, la galère...au bout d'une bonne demie heure, j'ai "repris mes esprits" si je puis dire...
avoir ce sentiment de savoir faire quelque chose et puis se rendre compte que pourquoi comme ça ça nous échappe, c'est flippant.
bon courage Kosok
1er symptôme : avril 2002
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le vaccin contre l'hépatite B responsable ?
j'en suis sûre !!! grrrrrrrr

josé
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Message non lu par josé » 03 août 2010, 17:36

Comme je te comprends :/

Ma maladie s'est manifestée de façon "spectaculaire", début 2006
Et 6 mois après, je suis passé par la situation que tu as décrite.
J'avais oublié bcp de choses qui me paraissaient normales, que j'avais apprises/acquises tout au long de ma vie.

Je me suis senti mal, tout comme toi, qd je me suis rendu compte de ce qui m'arrivait.
Et, avec la rage au ventre, j'ai décidé que cette chose (je ne savais pas encore que c'était la SEP) ne me prendrait pas mon identité, ma vie, mes souvenirs, mes expériences, ma personnalité, bref ne m'effacerait pas.

Pendant les 2 mois qui ont suivi, je me suis lancé à corps perdu dans pas mal d'exercices destinés à mettre en oeuvre mes facultés mentales (mémorisation, calcul mental, dessin en 3D sur le PC, lecture assidue, etc ... ).
Je me suis même replongé dans mes cours de DEUG et ai refait entièrement le programme de plusieurs matières en l'espace de 2 mois (oui, je suis fou :lol: )

Il était pas question que je lâche quoi que ce soit à cette saleté, de moi.
Et vers Octobre/Novembre, tout était quasiment revenu à la normale : )

Je ne sais pas si ce que j'ai fait y a été pour qqchose, mais il était hors de question que je reste là à me laisser déposséder de ma vie par une saleté dont je connaissais même pas le nom : )

Oui, j'ai un sale caractère, qd on touche à certains sujets :P
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Message non lu par Magie » 03 août 2010, 18:42

OH! QUe je te comprend

Il m'arrive souvent ce genre de choses. La plupart du temps lorsque je suis fatigué mais pas toujours. Il m'arrive de m'élancer pour faire quelque chose, aller chercher un truc et en chemin je ne me souviens plus ce que je voulais. Je refais donc le chemin inverse, m'assied a la place ou j'étais et essais de faire les meme choses qui m'ont fait me lever. Comme pour me remémorer le pourquoi du comment.

Je me suis aussi perdu en voiture, un chemin que je fesais des dizaines de fois. Une fois j'étais tellemnt perdu que je me suis mise a pleurer de désespoir.

MOi aussi je fais plein de trucs pour garder ma mémoire; mots croisés, soduku, etc. Ma fille m'a donné un cd -logiciel de jeux pour la mémoire. Je ne sais pas si cela m'aide vraiment mais je ne prends pas de chance.

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Message non lu par vero5901 » 03 août 2010, 19:17

coucou
ben on a tous ce genre de soucis!
moi aussi quand je suis fatiguee ,beaucoup de mal a me concentrer donc c'est la que j'oublie grrrr
bisous

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Magie
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Message non lu par Magie » 04 août 2010, 00:17

Kosok, j'ai fait quelques petites recherches pour trouver de la documentation, articles et autres sur la mémoire et les problemes cognitifs dans la SEP

Voici un article intéressant: Cognitive Dysfunction in MS: Bridging the Gap Between Neurocognitive Deficits, Neuropsychological Batteries and MRI
et son lien

http://www.medscape.com/viewarticle/568707

Medscape sont pas mal a jour dans les articles scientifiques etc. Il faut etre membre mais c'est gratuit. Le site est en anglais

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Message non lu par Kosok » 04 août 2010, 23:45

Merci de tous vos conseils et soutien. Bien sur moi aussi , j'essaie de faire marcher la machine le plus possible histoire de ne pas se rouiller.
D'un coté, je suis contente de voir que je ne suis pas une extraterrestre puisque nombre d'entre vous a le même type de problème , d'un autre coté cela semble effrayant. Je trouve que nos neuro minimise beaucoup ce type de soucis, pas vous?
Merci Magie pour ta ref, je vais aller voir
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Message non lu par vero5901 » 05 août 2010, 08:36

coucou kosok
je trouve que les docteurs en general prennent ca a la legere!normal c'est pas eux :x ,

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Message non lu par Stéphanie2 » 11 mai 2012, 19:15

je fais remonter ce sujet, parce qu'en ce moment, j'ai souvent l'impression de "perdre des neurones" et je pense que ça va en intéresser plus d'un.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Message non lu par Darkover » 12 mai 2012, 09:15

Oui... mais pas forcément lié à une SEP puisque je me démène avec tous ces problèmes de mémoire et de concentration, handicapants et parfois très frappants, même pour mon époux qui les remarque de plus en plus et dont je lis parfois l'inquiétude sur le visage... mais l'évaluation psycho-neurologique 'certifie' que cela est provoqué par une dépression, d'autant que l'IRM passé 'pour me rassurer' s'est avérée négative.

Il est reconnu que l'hypothyroïdie qu'on m'a décelée il y a quelques mois peut provoquer un ralentissement psychomoteur, un manque d'énergie et une fatigue majeure, pouvant aller jusqu'à un véritable syndrome dépressif. Rien à voir (dans mon cas, et jusqu'à preuve du contraire...) avec une maladie neurologique ou une tumeur cérébrale par exemple.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Message non lu par Stéphanie2 » 12 mai 2012, 09:22

Darkover, il ne s'agit pas de dire que si on a des problèmes de mémoire, c'est forcément une sep, mais de "rassurer" ceux qui en ont une, sur le fait que non, ils n'ont pas forcément une nouvelle pathologie en plus, mais que la sep, peut en être la cause.
C'est mal connu, ça fait assez peur, et on n'en parle pas forcément car on pense que c'est dû à autre chose ou qu'on perd la boule, donc c'est bon à savoir au cas où.
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MaryBlue
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Message non lu par MaryBlue » 13 mai 2012, 06:25

Une petite expérience vécue : Je me rends dans un magasin de fleurs, animalerie.... Que tout le monde connait et j'ai toujours du mal dans ces magasins à trouver les caisses, la sortie, les rayons.... Et ce jour là impossible de me ressituer dans le magasin, la chaleur du lieu, le stress monte et là le syndrome d'uhthoff qui se manifeste et mon oeil gauche qui ne me permet plus une vision globale.... Heureusement j'étais avec ma cousine qui est plus jeune que moi, et qui commence à en rigoler me comparant à une gamine de 4ans perdue dans les rayons ! J'en rigole me détends et tout se remet en ordre, je ressors et une fois dehors une vrai angoisse que faire le jour où je suis seule ou avec mes enfants, depuis le réflexe et bête et souvent inutile mais je fais mes courses et tous mes déplacements avec mon portable à la main............... Et même si ce n'est pas la maladie qui est directement la cause de ça, c'est à cause de la maladie qui nous arrive ce genre de choses................. ! :wink:

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Message non lu par vero5901 » 13 mai 2012, 19:35

Maryblue moi il est vrai que le fait d'avoir eu des crises d'angoisses et bien ca m'aide pas pour les sorties!mais c'est sur c'est du a la maladie pfff
b2

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Message non lu par plume » 14 mai 2012, 13:26

oui moi aussi quelques défauts de mémoire... c'est surtout les prénoms de certaines personnes, que je cotoyais tous les jours... s'il m'arrive de les rencontrer, bah je me souviens plus de leur prénom ( c'est bête ce truc )... et souvent il me faut plusieurs heures ou jours avant de m'en souvenir... :? un gros gros manque de concentration aussi, on me parle et zou, je pars ailleurs dans mes pensées et je suis plus le fil de la conversation :lol: mais vlà, en tout cas pour l'instant, ce ne sont pas des choses trop graves...
Blasée !!!!

Isamai
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Message non lu par Isamai » 29 mai 2012, 15:14

Ho wow Merci Stéphanie d'avoir remontée ce sujet... C'est tellement rassurant de savoir que je suis pas folle :)

Et je trouve vraiment que ma neuro néglige ces symptomes qui sont très invalidant dans mon cas... c'est ce qui M'empeche de penser retourner travailler... j'oublie tout j'ai une cervelle de moineau... Je me fatigue vitesse Grand V et quand je suis fatiguée je deviens comme une zombie...

Faire mes commissions pour la nourriture est infernale je le fais avec ma grande fille et après 15 minutes je lui montre les choses et lui demande si c'est un bon achat si c'est ça dont j'avais besoin car je n'arrive plus à savoir... Ma neuro dis ha bien ça c'est un problème de concentration point à la ligne sans plus :( Mais moi pendant ce temps là ça ne s'améliore pas d'une fois à l'autre... :(

Je fais des exercices de mémoires, du sudoku, j'essaye de lire ce qui est très difficile... Alors je ne sais pas quoi faire de plus... Je le prends très légèrement nous en faisons beaucoup de blagues avec les enfants et en rions très très ouvertement mais par contre ça règle pas le problème mais bon :lol: Est-ce que je devrais insistée auprès de ma neuro pour qu'elle fasse de quoi ? Est-ce que je devrais regarder la médication et ses effets secondaires ??? Genre mon lyrica ou l'autre qu'elle me donne pour diminuer la douleur mais dont je me souviens plus du nom ha regarde dont ça lolll
Nouvellement diagnostiquée sépienne, mais malade depuis longtemps. Sous copaxonne depuis plusieurs mois :)

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Message non lu par Kosok » 29 mai 2012, 15:59

Non,je te rassure tu n'es pas folle! Nombre de SEPiens developpent des troubles cognitifs parfois tres tôt! Il existe une solution: la reeducation par des specialistes de ces troubles neurologiques. Pour ce faire tu dois demander a faire un bilan par un neuropsychologue. Ils exercent soit en milieu hospitalier ou dans les centres de reeducation. Après ce bilan demande a faire de la reeducation soit dans un centre par un neuropsy ou une orthophoniste liberale specialisee. Surtout tiens bon et demande a beneficier de ces soins, cela fait partie de la prise en charge de notre maladie. Chez moi cela marche bien, je developpe des mecanismes de compensation et je vis mieux.
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Message non lu par josé » 30 mai 2012, 01:01

Bonjour, t'es qui toi ? Une nouvelle ???
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Message non lu par Stéphanie2 » 30 mai 2012, 09:41

mdr mdr mdr
José, pour toi je crois que même la rééducation, c'est mort mdr3
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Message non lu par Isamai » 30 mai 2012, 14:07

Merci Kosok je vais voir avec ma neuro que je vois au mois de Juillet ici au Québec je sais pas comment cela fonctionne pour tout ça mais je verrai bien et se serait tellement mieux d'avoir de l'aide à ce niveau là aussi ! :D

José c'est moi la nouvelle ? En fait je suis là depuis quelques temps je vous lis souvent mais ne réponds pas tellement car je ne sais pas souvent quoi écrire ! :) Ma présentation est faite par contre !
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Message non lu par josé » 30 mai 2012, 17:12

Isamai a écrit :Merci Kosok je vais voir avec ma neuro que je vois au mois de Juillet ici au Québec je sais pas comment cela fonctionne pour tout ça mais je verrai bien et se serait tellement mieux d'avoir de l'aide à ce niveau là aussi ! :D

José c'est moi la nouvelle ? En fait je suis là depuis quelques temps je vous lis souvent mais ne réponds pas tellement car je ne sais pas souvent quoi écrire ! :) Ma présentation est faite par contre !
Nan je "chatouillais" Kosok, en fait ;)
Bienvenue à toi : )

Par contre, c'est bizarre que Kosok n'ait pas encore réagi :o
Normalement, les plumes devraient encore voler là :o

La vieillesse, c'est terrible o:
















riree
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