Une autre forme de traitement de la SEP ?

Pour parler de tout et de rien !
Avatar de l’utilisateur
mameilleureennemie
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 19 oct. 2017, 16:48
Ville de résidence : Paris
Prénom : Lisa
Ma présentation : http://mameilleureennemie.com/
Contact :

Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par mameilleureennemie » 07 févr. 2018, 15:05

Bonjour à vous tous,

Le chapitre 15 est sorti aujourd'hui !

Suite à une rupture sentimentale, une deuxième poussée a fit son apparition. Les symptômes étaient entièrement similaires à la première...

Mais cette fois-ci, je décidais d'essayer une autre approche que le traitement à la cortisone, préconisé par les hôpitaux. Je raconte alors ma première aventure avec l'acupuncture et, surtout, comment j'ai réussi à soigner entièrement ma deuxième poussée grâce à cette médecine...

Pour lire l'article en entier :http://mameilleureennemie.com/une-autre ... plaques-2/

PS : Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je me présente :
Atteinte de la sclérose en plaques depuis mes 23 ans, j’ai toujours refusé tout traitement allopathique et me suis orientée vers un chemin thérapeutique moins conventionnel. Après un long parcours rempli de hauts et de bas, je vis aujourd’hui en harmonie avec celle que je nomme ma meilleure ennemie. C’est ce chemin que je souhaite partager pour présenter une expérience, emprunte de résilience, et une autre façon de percevoir les épreuves que nous traversons. Car, au final, elles sont souvent des messages pour apprendre à mieux nous connaître et trouver le moyen de vivre en phase avec nous-mêmes.

Très belle journée à vous tous !
Lisa

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par lélé » 07 févr. 2018, 16:38

Bonjour
Peut être que tu peux ouvrir des postes sur le forum
C'est le propre d'un forum
Tout le monde participe là on doit passer par le blog pour la participation c'est dommage

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5874
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par Bashogun » 07 févr. 2018, 16:56

Entièrement d'accord avec toi, lélé !
c'est se moquer du forum et de ses membres que de ne l'utiliser que comme une vulgaire affiche publicitaire, je trouve.
Il faut croire que nous ne sommes guère que de la basse valetaille juste suffisante à instrumentaliser pour améliorer son score Google...
Quand on se place à une telle hauteur, on prend le risque de manquer d'oxygène, ce qui n'est pas sans conséquences, et surtout on ne manque pas d'air, comme on dit :x !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

pier2
Fidèle
Messages : 640
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par pier2 » 07 févr. 2018, 17:52

Entièrement d' accord, c' est de la propagande, du pipeau. Ça me rappelle un topic qui s' intitulait "ce que la SEP m' a apporté de bien", sans déconné, nan mais wowwwwww!!!!!!! ragee

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par lélé » 07 févr. 2018, 18:35

Merci les garçons j'avais peur de me sentir seule lol
Tu ne participes pas au forum sauf avec ta pub

Oui pier je me souviens LOL

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14621
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par Defcom » 07 févr. 2018, 20:54

Le forum n'est pas un panneau d'affichage en 4x3 ou dynamique pour y faire sa pub. Ce n'est pas le but de celui ci,nous sommes dans l'échange et non dans la pub.
Se servir du forum comme panneau publicitaire est un manque de fairplay. De plus,c'est prendre les membres ainsi que l'équipe qui passe beaucoup de temps au fonctionnement de celui ci pour des quiches.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
mameilleureennemie
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 19 oct. 2017, 16:48
Ville de résidence : Paris
Prénom : Lisa
Ma présentation : http://mameilleureennemie.com/
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par mameilleureennemie » 13 févr. 2018, 22:28

Bonjour à vous tous,

Je vous prie sincèrement de m'excuser. Vous avez raison, la forme n'y était vraiment pas.

En réalité, il ne s'agit pas tant que de la publicité de mon blog que d'un message et de mon histoire pour redonner de l'espoir que j'ai envie de partager et je m'y suis très mal prise. Comme mes chapitres sont longs, je ne savais pas si je devais ou pas les mettre en entier ici. Alors je redirige sans cesse vers mon blog.
Effectivement, cela fait office de publicité en même temps, je vous l'accorde.

Dans tous les cas, je prends entièrement note de votre recadrage et m'excuse vraiment pour ce comportement inapproprié. Je n'ai pas l'intention de vous prendre pour des "idiots" comme vous l'avez mentionné et encore moins de vous blesser/offenser.

A l'avenir, je vais veiller à changer entièrement ma façon de poster sur ce forum !
Lisa

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par lélé » 14 févr. 2018, 07:37

Tu n'as pas compris
Le forum n'est pas de venir pour poster un article et de s'en aller jusqu'au prochain
Mais de répondre aussi et d'etre là pour les autres quand ils ouvrent un poste
C'est l'interactivité et l'empathie et tu ne l'as pas compris
Bref c'est triste

Avatar de l’utilisateur
mameilleureennemie
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 19 oct. 2017, 16:48
Ville de résidence : Paris
Prénom : Lisa
Ma présentation : http://mameilleureennemie.com/
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par mameilleureennemie » 14 févr. 2018, 11:30

Si Lélé, lorsque je parle de changer ma façon de poster sur ce forum, je parle d'interactions.

C'est ce que je fais dans tous les autres groupes où je suis présente, où j'échange, je partage et je commente de nombreux posts sur lesquels je peux apporter une réponse ou un soutien. Et je sais que sur celui-ci, c'est ce que je n'ai pas pris le temps de faire (trop de groupes différents, de boulot ... ). Alors je venais juste déposer mon message (sous une forme publicitaire, je reconnais avoir merdé sur ce coup là) en me disant que je reviendrais par la suite lire et interagir. Et je n'ai pas pris ce temps.

Je suis juste vraiment désolée d'avoir laissé cette première impression et que mes premiers rapports avec vous sur ce blog soient de cet ordre. Mais vous avez eu raison de me le signaler et j'entends parfaitement votre message.

Avatar de l’utilisateur
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 173
Inscription : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par zen2010 » 14 févr. 2018, 13:16

Hello Lisa,

Moi, tu ne me donnes pas l'impression d'être une personne de mauvaise volonté.
Tu es juste un peu maladroite :P

Il faut juste que tu comprennes les réactions des autres suite à ta démarche initiale (ça c'est fait je crois)

Ceci étant dit, ton message (les étapes pour arriver à accepter la maladie) soulève une vraie question (pour moi du moins).
En effet, vu l'avancée des recherches, des traitements efficaces arrivent/vont vite arriver, et risquent fortement de bouleverser positivement le quotidien des malades.
Donc, je me demande s'il faut prendre le (long) chemin de l'acceptation OU s'accrocher aux nouveaux traitements...

J'ai choisi la deuxième option, mais ma vérité n'est pas la vérité.

A+

Avatar de l’utilisateur
mameilleureennemie
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 19 oct. 2017, 16:48
Ville de résidence : Paris
Prénom : Lisa
Ma présentation : http://mameilleureennemie.com/
Contact :

Re: Une autre forme de traitement de la SEP ?

Message non lu par mameilleureennemie » 14 févr. 2018, 14:00

Bonjour zen2010,

Merci beaucoup pour ton retour bienveillant. Maladroite est un juste mot, je n'ai jamais fait de forums (pendant longtemps, j'avais peur de me confronter à des personnes ayant la même maladie que moi) puis j'ai commencé à sortir de toute ma zone d'ombre, à aller mieux, à en parler et à être encouragée pour raconter mon histoire. Et le blogging j'y suis depuis 4 mois... Donc autant te dire que j'en apprends les codes aussi bien là dessus que dans les forums.
On apprend de ses erreurs me semble-t-til ... :-)

La parenthèse étant fermée, je comprends aussi ton souhait d'attendre les nouveaux traitements. Il y a un côté plus "rapide". Et peut-être plus sûr. Une partie de moi a été sacrément échaudée par le fameux vaccin contre l'hépatite B (ou C j'arrive jamais à me rappeler) que j'ai fait au collège à l'école où on se faisait vacciner en masse. J'ai eu une réaction très forte suite à ce vaccin et lorsqu'on m'a diagnostiqué, il y avait toujours cette question qui revenait par tous les médecins à savoir si j'avais eu ce vaccin. Question suivie de "non mais il n'y a aucun lien, juste pur savoir".

Bref, ça m'a donné envie de creuser et d'aller voir autre chose. Et de m'éloigner de leurs essais médicamenteux. Après, pour moi ça marche très bien. Donc c'est l'idée d'un partage d'expérience, pas une vérité (c'est trop personnel et subjectif !)

Répondre

Revenir à « Forum libre... »